A la Gina no la conec, però m´encantaria fer-li un petó. Ni que fós de manera virtual. Només l´he vist amb foto, però a qui no li agradaria fer-li un petó a una nina rossa i rinxolada com la Gina?. La seva mare, l´Elisabet Pedrosa, periodista i guionista del programa L´ofici de Viure de Catalunya Radio, m´ha fet arribar, a través d´aquest bloc, una amable petició. Si continues llegint aquest post, ja t´avanço que el divendres 13 de juny a les 20 hores seràs a la llibreria La Tralla de Vic. Què t´hi jugues? La Gina té 5 anys i uns rínxols que semblen núvols daurats. Pateix el síndrome de Rett, una invalidant malaltia neurològica que afecta majoritàriament les nenes. A la Gina li van diagnosticar just després d´un any de néixer. Ara té 5 anys. No camina. No mastega. No parla. No pot fer servir les mans. Ni tan sols pot beure aigua perquè li cau de la boca. El síndrome de Rett és la segona causa de retard mental en les nenes després del síndrome de Down. Del síndrome de Down qui més qui menys tothom en sap alguna cosa. Del síndrome de Rett jo no en tenia ni idea. Fins que l´Elisabet, en el seu escrit, m´en va fer 5 cèntims. Avui sé una cosa més. I vull compartir-la amb tu. Però no et posis trist/-a, al contrari. Somriu. La Gina li encanta que la gent rigui i l´abraci. No estem aquí per lamentar-nos. El món és dels valents. Com l´Elisabet, el Roger i el Pol. La mare, el pare i el germà de la Gina. La vida està plena de putades però també de somriures. Si el proper divendres 13 de juny a les 8 del vespre vas a la Tralla, segur que somrius. L´Elisabet, la mare de la Gina, hi presentarà el seu llibre-vivència, Criatures d´un altre planeta. Una lluita constant, sense lamentacions, plena d´esperança però també de realitats. Si el compres, el 100% dels drets d´autor aniran destinats a la investigació. Des d´aquesta finestra oberta al món, envio petons virtuals a la Gina i una abraçada embolicada als seus pares. Si tu també vols fer-li un petó, deixa-li un comentari!
Logging In...
Post a Reply to Cristina Herrera Guardiola cancel
Last reply was Dilluns, 9 de juny de 2008
jo també faig un petó a la gina i m´afegeixo a totes aquestes mostres de suport i a comprar el llibre per fer cèntims per la investigació. Seguiu lluitant.
Un petò per la Gina i una molt gran abraçada pels pares que tinguin molta força per seguir endevant.
És una de les malalties neurològiques més devastadora que conec. Que un fill o una filla tingui un desenvolupament més o menys normal i que en pocs mesos comenci a perdre allò adquirit és una de les situacions que costa més d’entendre.
Entendre-ho (d’alguna manera), lluitar-ho i inclús escriure un llibre és un acte de VALENTS!
UN PETÓ GEGANT PER LA GINA I ELS SEUS PARES!!!
Quina malaltia més puta. Esperança i lluita!
Quina bona recomanació! Jo m’he llegit el llibre i és preciós! Una abraçada!
Ostres Joan…porto tota la tarda difonent aquesta presentació per mail sense saber que tu ja l’havies penjat al teu bloc…per poc que pugui (vaja! gairebé segur) hi aniré. Jo també vull fer un petó a la Gina!!!
nosalttres vindrem a la presentacio una abrasada per tu gina
jo tampoc coneixia la malaltia i admiro els pares pel coratge. La nena es preciosa i molts petons d´aqui Manlleu a tots.
Sandra
PETONS GINA, MOLTS PETONS!!!!!
Que maco joan. Un petoooooooooooooooooooooó per la Gina.